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滑膜肉瘤患者口述:德国质子治疗的欣喜

我从没想到过自己欧洲的第一站会是慕尼黑,更让我无法预料到的是去慕尼黑是为了治病。滑膜肉瘤切除术后,我在上海的医院卧床一个月,即便现在回想起来,依然让我唏嘘不已。但也正是那一个月,家人和朋友的帮助让我从惊恐中走出来,可以坦然面对发生的一切,也正是在那一个月让我了解到携康长荣,从而开启了我的再生之旅。

2015年1月12日的凌晨五点,上海直飞慕尼黑的汉莎航班稳稳的降落在慕尼黑弗朗茨·约瑟夫·施特劳斯国际机场,接机的是携康常驻德国的工作人员小卞,他是携康患者在慕尼黑的管家之一。当我们从机场赶往住处的时候,慕尼黑依然安静的睡着,东方虽然露白,天空却依然点缀着繁星,那时的我还不知道,未来的两个月,我最喜欢做事的就是暴走慕尼黑。

来慕尼黑之前,携康已经帮我约好12号质子中心的医生,因此,在赶到住处放下行李后,小卞便驱车带我们去质子医院。到质子医院的时间是早上八点,并见到了在这里的另一位携康的工作人员杨姐。初识质子医院,简单洁净,楼高三层,正面是倾斜的玻璃幕墙,旁边便是慕尼黑著名的伊萨尔河。

匆匆看过伊萨尔河,将近八点,我们走进质子医院,一进门便是问询处,会有医务人员告知我在哪个房间做质子治疗、约了几点的哪位医生。而此时,质子医院的医疗翻译贾姐也到了,贾姐是德籍天津人,80年代就已来到德国,非常耐心和友好。医疗翻译是个非常重要的角色,虽然英语在德国基本通用,但从医疗专业角度上看,德语医疗翻译是必须的,是患者和医生沟通的不可或缺的桥梁。在未来治疗的每个关键点,都是贾姐给我做的医疗翻译,也特别感谢她的帮助和耐心。

在贾姐的陪同下,见了我的主治医生芭芭拉教授,她详细的给我解释了我的检查和治疗方案,包括在不同节点的一些情况和应对措施,非常耐心的给我讲解和回答。虽然我来到德国接受质子治疗,但是我对质子治疗了解还不够多,我本能的把自己当成是一张白纸,让医生在这张白纸上勾勒出我的健康图腾,避免我的负面想法。既然我选择了这里,我便相信这里的医生和治疗。

和医生谈完话后便开始做模具,这更像是一个为了我量身定做固体的床,33次的质子放疗都要躺在这个床里进行,防止每次治疗定位时位置不同而影响放疗效果。因此在制作模具时,舒适是最重要的,医生会一遍一遍的问我是否合适。之后便开始治疗前的CT和核磁共振检查。

等了几天的报告,最终质子治疗方案确定,漫长而又短暂的治疗开始了。每天治疗完毕,工作人员会给我一个卡片,上边是下一天的治疗时间。其实每天每次的实际治疗时间也就短短的十几分钟,推进质子治疗室,首先拍片定位,差不多三分钟的时间,因为我每次分两个部位照射,每个部位照射大约三分钟,中间工作人员会调整机器的照射角度,大概三分钟时间,所以总的来看,从我上照射台到我下来,一般在十五分钟左右。

在照射第10次左右的时候,我照射部位的皮肤明显发红,医生在第一天就告诉我会有这样的情况发生,便去找医生开了药膏,需要一直涂抹到我照射完成后一个月。在所有33次治疗全部结束后的两天,我的照射部位会有疼痛感,医生又给我开了另一种杀菌消炎的药膏,在治疗全部结束后的一周,照射部位蜕皮比较严重,又一周后,皮肤开始好转,两周基本恢复如初。

在质子治疗结束的前两天,医生安排了最后一次的谈话,把整个治疗过程的情况给我做讲解,并提醒我以后要注意的问题和相应的检查计划,并且告知我在质子医院的所有治疗方案和检查结果都会在结束后的几天内整理好给我,方便我回国之后需要时使用。虽然只是简短的一段话,却包含了太多的内容,但今天来看,整个治疗过程也确实没有那么复杂,轻松而简洁。

虽然此行的目的是质子治疗,但质子治疗简单,没有身体上的负担,所以领略异国风情成了质子治疗之外的主要事情,我也相信愉悦的心情对身体的益处绝对不亚于任何医学治疗的作用。慕尼黑的高层建筑很少,我们可以在奥林匹克公园的矮山上俯瞰慕尼黑全景,远眺白雪覆盖的阿尔卑斯山,看到著名的安联球场坐落在城市的北部。我们也喜欢每天在玛丽恩广场闲逛或行走在寻找美食的途中,但慕尼黑可以让来自中国的我们垂涎的美食实在不多,因此在慕尼黑最好可以找到一个有厨房的住处,在亚洲超市可以买到一些我们想要的食材和调料,做一些地道的中国美食,当然,如果你是一个喜欢面包的人就另当别论,慕尼黑的街头充斥着各种面包店。慕尼黑的烤猪肘远近闻名,也许这是唯一一种符合中国人口味的食物了。

当我来到这里后认识了很多通过携康来就医的患者和家属,每个来这里的人都是有故事的人,每个来这里的人也都是可爱的人,也因为这些人,我不会觉得孤单,也因为携康的工作人员,我不会感到无助。大年三十的晚上,所有通过携康来德治疗的患者与家属一起在慕尼黑的中餐馆吃了一顿丰盛的年夜饭,身处异国他乡的十几个人聚首慕尼黑,真心希望每一个患者回国之后未来都会安好。也非常感谢携康安排这样丰盛的年夜饭,感谢的不仅仅是携康的免费招待,更因为携康让我们在异国他乡体验到了一份温情和一份责任。

很直白的说,虽然我与携康是因为商业关系开始的,但接触下来到现在,很开心在抛开商业关系之外,我又多了几位朋友。坐在熟悉的办公桌前,慕尼黑的时光渐行渐远,却有着诸多的留恋和想念。人生是场修行,因为接受了曾经的悲与喜,才有了现在的心宽和平淡,才会对未来充满期待。感谢一路陪伴的亲朋,也感谢自己的勇敢,未来是空白,用心谱写才会精彩。

 
 
 
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